ახალშობილთა სკრინინგი – მსოფლიო გამოწვევები

ISNS – ახალშობილთა სკრინინგის საერთაშორისო საზოგადოების ორგანიზებით, ახალშობილთა სკრინინგის სფეროში დაგეგმილია სხვადასხვა მნიშვნელოვანი  პროექტი.

ISNS-ის პრეზიდენტი ჯიმ ბონჰამის შეხედულებით, ამ ეტაპზე ყველაზე აქტუალურია,  შეიქმნას:

• ERN ექსპერტთა პლატფორმა
• MEP ალიანსი ახალშობილთა სკრინინგისთვის
• ახალშობილთა სკრინინგის შესახებ ახალი საკომუნიკაციო მასალები.

ERN – ევროპის საცნობარო ქსელების (European Reference Networks) მიზანია იშვიათი დაავადებებისა და მათი მკურნალობის შესახებ ცნობადობის გაზრდა, პაციენტებისა და სამედიცინო პერსონალის ინფორმირებულობა.

ევროპის საცნობარო ქსელები აერთიანებენ ექიმებსა და მეცნიერებს, რომელთაც აქვთ  გამოცდილება იშვიათი და რთული დაავადებების მართვის სფეროში. ეს არის „ვირტუალური ქსელი“, რომელშიც ჩართულია 900-ზე მეტი სპეციალიზებული ჯანდაცვის გუნდი ევროპის 26 ქვეყნის 300-ზე მეტი კლინიდან.

MEP ალიანსი – ევროპარლამენტის ალიანსი იშვიათი დაავადების ახალშობილთა სკრინინგისთვის (The MEP Alliance for Rare Disease Newborn Screening (the S4R MEPs)) არის ევროპარლამენტის ჯგუფი, რომელიც აერთიანებს ევროპარლამენტის წევრებს ახალშობილთა სკრინინგის შესახებ ცნობიერების ამაღლებისა და  ახალშობილთა სკრინინგის პოლიტიკის, როგორც ევროკავშირის პრიორიტეტული მიმართულების  ჩამოყალიბების მიზნით.

ალიანსის მიზანია:

• ახალშობილთა იშვიათი დაავადებების სკრინინგის სფეროში ყოვლისმომცველი გაიდლაინის შემუშავება და განხორციელება.
• ევროკავშირის მასშტაბით ახალშობილთა სკრინინგის ერთიანი პლატფორმის შექმნა ამ სფეროში მომუშავე ექსპერტების ჩართვის მიზნით.
• ინფორმაციისა და მონაცემთა შეგროვების ცენტრალური პუნქტის შექმნა ევროკავშირის მასშტაბით, რაც ხელს შეუწყობს წევრი სახელმწიფოების ძალისხმევას ახალშობილთა სკრინინგის განვითარებაში.